Приоткройте мне сердце, и я открою Вам мир...

Thu, 19 Apr 2007 15:28:14 GMT

это так нечасто бывает, что видишь человека- маленького и хрупкого, с большущими глазами, и за какие-то двадцать минут общения можно и поплакать, и посмеяться, и тебя на путь истинный наставят, и что-то важное в жизни ты поймешь. и смотришь в эти глаза, добрые, почему-то кажущиеся родными, и хочется остаться в них- хоть на чуть-чуть, но задержаться, чтобы о тебе ну, не помнили, а знали, что ты есть, ты существуешь, ты живешь. и на часы смотришь- Боже, Боже, как мало прошло времени вместе, а осталось еще меньше, и пытаешься за эти минутки впитать еще больше, и за руки хочется надержаться, а неудобно как-то, и надышаться человеком, и насмотреться, и налюбить; а все мало, мало. думаешь- как в таком хрупком может быть столько доброты, и любви к миру, к жизни, ко всем, силы; всеобъемлющей, бесконечной любви и доброты. такой маленький и хрупкий, но Большой и Высокий; и прыгаешь рядышком, но никак не допрыгнешь- он растет и растет, а ты как был, так и остался. только и остается- стоять где-то рядышком, и наблюдать, и любоваться, и любить, и иногда, может, если повезет, все-таки подержать за руки.

Thu, 12 Apr 2007 06:22:02 GMT

Где-то в конце этой-начале следующей недели я в Питер переезжаю. Так надо, да. Поэтому:
1. мои питерские двери открыты для всех и всегда.
2. со мной еще можно попытаться увидеться, пока я тут. у меня есть фотоаппарат и пачка сигарет. покурим?

с праздником!

Thu, 08 Mar 2007 09:56:29 GMT

Mon, 26 Feb 2007 14:13:34 GMT

Вот не помню, какая у меня группа крови: 4+ или 4-.
А то кровь сдать хочу.

кстати,

Sat, 17 Feb 2007 11:42:13 GMT

вопрос питерцам на засыпку.
Человеку поставили диагноз "миома", необходимо сдать онкоанализ. Где это можно сделать за деньги?

Sat, 17 Feb 2007 11:31:09 GMT

Помните, у нас был молодой человек, Фуад Аскеров, с тяжелой формой гемофилии, из Азербайджана?

Сегодня я получила от него письмо:

Zdrastuvayte . Niznayu pomnitili vi menya eto ya Fuad Iz Azerbaijana bolnoy si qemophilie B/ ; Mojit bit ya bespokoyu vas nu ya ne umeyu zavibat druzey tak kok vi mine ocen pomaqli dumuyu vi may druq na vsiyo jizin . Ya inaqda atkravayu okno Advita ru i i koqda spominayu shto koqda mayo dasye toji bilo tam to ocen xachu pomoch im. Znayiti Umenya mnoqoye izmninilas ya stal Zamistitelam na Nachionalnim obshistive Krasnoqo Polomesice i ocin lublu svayu robotu ne davno menya priqrasini na rabotu CLUB 25 i i dali rabotu daji ne pristavlayete kok ya rad vsiemu etumu . Vetom i vasha pomosh yest dumuyu ya i vam doljin cemta potamujto vi pomaqli mine te vremina koqda ya nujdalsa / Ya eto nizabudu . YEsli koqda i vam moyo pomij ponadibitsa ya vseqda qatov. Ya nixachu shtobi nasha drujba zabilsa. beriqiti sebya Poka

Это письмо адресовано всем тем, кто помогал Фуаду.
Было бы здорово, если бы у всех все заканчивалось также хорошо.

Mon, 12 Feb 2007 20:39:18 GMT

Если "увольняют" из рассылки- это о чем-то, наверное, говорит. Совсем профнепригодной стала, видимо.
Ну что ж. Не такая я сильная, как остальные.
Как-то вот так.

Mon, 12 Feb 2007 18:31:51 GMT

Я не сталкивалась ни разу с ДЦП, поэтому не знаю, что посоветовать этой девушке.

"Меня зовут Анна, мне 24 года. Моему малышу Мишутке - три года. Он тяжело болен детским церебральным параличом (ДЦП). Форма болезни очень сложная, спастико-гиперкинетическая, проблем много. Мальчик не сидит, не ползает, не ходит, ручками не манипулирует, даже голову почти не держит. Но в умственном развитии Миша абсолютно нормальный, он очень обаятельный и веселый ребенок, все понимает, узнает родных, у него есть любимая еда, любимые передачи, знает животных, пытается произносить отдельные слова, звукоподражать.

Мы лечим Мишу с самого рождения. Делаем все, что только возможно, все в семье подчинено одной цели - его выздоровлению. У себя в области мы перепробовали все, были в Москве 4 раза, в клинике профессора Скворцова, определенные результаты были, но лечение пришлось прервать ввиду отсутствия средств на продолжение. Лежали в областной больнице, стоим на учете у невропатолога, но этот поточный принцип мало что дает, уровень лечения нулевой. Очень много занимаемся сами дома. Делаем массаж, пять раз в день сами, по специальной методике, и проходим периодически курсы классического массажа у мастера. Занимаемся лечебной гимнастикой, постоянно, каждый день, все время пробуем что-то новое. Миша получает лекарственную терапию, однако, то, что выписывается бесплатно - это капля в море, тем более что большинства лекарств в перечне просто нет; принимает травы, добавки, делаем процедуры различными приборами. Кроме этого, делаем у специалистов рефлексотерапию, точечный массаж, Скэнар-терапию, мануальную. Занимаемся иппотерапией, уже год. Это дает потрясающие результаты в развитии эмоциональном и психическом.

Продвижение медленно, но идет. Малыш лучше удерживает голову, может держать игрушку, показывать пальчиком, пытается ползать. Официальный медицинский вердикт - что заболевание ДЦП не лечится. Но ведь есть разные стадии болезни - то ли он пролежит всю жизнь, то ли встанет на ноги, будет себя обслуживать, вести нормальный образ жизни. Мы благодарны за каждое движение пальчика, за каждый новый звук.

Я много читаю об этой проблеме, общаюсь со специалистами, мамами и детьми, страдающими этим недугом. Если люди борются не в одиночку, то им немного проще... Мы живем с моими родителями, они нам и помогают. Отец ребенка самоустранился от участия в нем, когда Мише было два месяца, и с тех пор мы его не видели, и помощи никакой не получаем. Мы пробовали обойтись своими силами, но в итоге все ресурсы исчерпались, у родителей здоровья не осталось. Я и сама на нервной почве тяжело заболела. Ребенок получает пенсию 2700 рублей - на эту сумму трудно даже прожить. У нас огромные долги, в нескольких банках... То есть даже на мизерное лечение не получается выделять средства. Еще ребенок уже становится очень тяжелым - а я вожу его на процедуры в автобусе, на руках. Пробовали получить машину - нам было отказано, а было бы намного легче. А время то идет, и оно работает против нас.

Результат будет только при условии каждодневного, постоянного и упорного труда. По России есть центры, которые занимаются этими детьми, разработаны методики, позволяющие добиться значительных результатов, в нашем городе очень мало возможностей для полноценной реабилитации, но и те, что есть нам не доступны. Наши лечащие доктора сходятся во мнении, что ребенку очень поможет лечение остеопатией. Нужно пройти лечение аминокислотами. Услуги специалистов по различным нетрадиционным методикам тоже очень дорого стоят. Необходимы медикаменты. Возможно даже прибегнуть к помощи нейрохирургов. Кроме этого, разработано интересное оборудование, позволяющее облегчить и ускорить процесс реабилитации.

Желающим помочь мы готовы предоставить медицинские заключения и справки, подтверждающие состояние здоровья ребенка, а так же счета и чеки за курсы проведенного лечения.

Надеемся на отклик, будем очень благодарны любой помощи."

Может быть, кто-то знает какие-то фонды, организации, людей, занимающихся помощью детям с ДЦП?

Sun, 11 Feb 2007 20:12:28 GMT

50 $ прислала Анна Леличев для Егора Коробко.
Спасибо!

Thu, 08 Feb 2007 12:30:23 GMT

Напиться и забыться. Сегодня. Кто со мной?
Комменты скриню.

Thu, 08 Feb 2007 00:03:32 GMT

Мы тогда готовили какую-то статью в "Профиль". На Каширку должен был приехать их, "профильный", фотограф. Приехал Пашка, и сразу предупредил: "Юля, у меня максимум полчаса". Он долго фотографировал детей. "Уже пора бежать,"- говорит. Я ему: "Пойдем, я тебя еще кое с кем познакомлю". На что он мне строго сказал, что у него только 5 минут. Это была, конечно, Патюля. Она девчушка очень общительная, и любила новых людей. Как она с Пашкой начала общаться- какие-то истории рассказывала, показывала рисунков своих кучу- она очень красиво рисовала,- игрушки, мультики... Я, в общем, Пашку оттуда 1.5 часа не могла отодрать. "Тебе же идти пора!",- говорю. А он только сидел на корточках, и ничего сказать не мог. Играл с ней, слушал, смеялся, и много фотографировал.
Когда ехали из больницы, он мне сказал: "Я вот уже сколько фотографом работаю, но такого- я еще никогда не видел..."

Боженька, за что ты так с нами? И с ними?
Почему человеку нужно обязательно умереть, чтобы мы, оставшиеся здесь, осознали, насколько дорог он был?
Объясни мне, Боженька, я ничего не понимаю в этой жизни- и в смерти тоже.

Wed, 07 Feb 2007 18:12:58 GMT

Пати Омарова умерла
солнечная девочка, в нее влюблялись все, кто бывал в больнице

девочка, которая так на меня надеялась
я ничего не сделала для нее
ни че го
.

Wed, 07 Feb 2007 15:39:53 GMT

Стояла в банке сейчас, в очереди. Сзади стоял мужчинка- такой, вроде, приличненький, мы с ним даже что-то поговорили вначале. Потом, слышу, по телефону говорит, с другом, видимо. Спрашивает, сколько зарплату получил. Тот ответил, и мужчинка ему говорит: "Эта калека 12 тысяч алименты получит сейчас", и далее- со всеми вытекающими. Вот так, я подумала, мужчинки отзываются о своих бывших "любимых женщинах" :)

Tue, 06 Feb 2007 21:25:46 GMT

Саша Гарбар прислала- может, кто-то сможет что-то насоветовать. Мой мозг в этом плане отключен- давно и, видимо, надолго.

"У моей племянницы рак. Ей поставили этот диагноз, когда еще ей не исполнился и годик.. Свой первый день Рождения она встречала в больничной палате с капельницей (делали первую химию). ей сделали операцию, вырезали 120 гр. злокачественной опухоли. Она находилась в ягодичной области. Но в прямой кишке пошли спайки из-за опухоли. Кишку вывели в бок. Когад сделали 5 химиотерапий, то сказали, что по анализам все хорошо. Делали томографию. Все чисто. С радостью выписали домой. сказали прийти на контроль через 2 месяца.
Но мама девочки не выдержала и через месяц пересдала кровь.. Их срочно опять положили в больницу. Начался рецидив, пошли метостазы в легкие.. Сделали еще 4 химиотерапии. После анализов, рентгенов и томографий опять сказали, что все хорошо.. Не прошло опять имесяца, как опять рецидив.. Нашли опухоль за мочевым пузерем. Операцию делать сказали ен будут, сердечко не выдержит у малышки. Начали колоть препараты для сердца. И делать опять химии. На сегодняшний день малышка прошла 11 химиотерапий. Сейчас ей 2,2 г. Уже больше года она живетв хосписе на Песочной набережной. Консультировались у других врачей, они сказали, что может помочь пересадка костного мозга.
Но на песочной с этми не согласны и говорят, что мы и так вылечим. Сейчас девочка дома. Их снова выписали домой месяц назад. Но сегодня опять сдали анализы.. Результат снова не утешительный. Показатели растут. Делали сегодня УЗИ. Профессор сказал, ч о ничего не видит. Что волноваться пока не надо.. Но как можно не волноваться?!.. Показатели медленно, но растут. Были 26, потом 45.. Сегодня уже 176. Мы не знаем, что делать дальше..
Может кто сможет подсказать, к кому можно еще обратиться? И вообще, реально ли вылечить рак? Мы так на это надеемся.."

Mon, 05 Feb 2007 19:50:14 GMT

Вот как-то так.

Даже и не знаешь, что тут сказать.

Не пойму,

Sun, 04 Feb 2007 21:26:57 GMT

все ли в порядке с моей почтой? Мои письма доходят до адресатов? Ну, в частности меня интересует Мария Власова ТМ, или Саша Кон-ов. Красноярск, ау!

Sun, 04 Feb 2007 21:07:19 GMT

Коробко

Первый месяц перекрыли. Ребенок с мамой едут в Москву.
Из необходимых 13 с лишним тыс долл, бОльшую часть собрали сами украинцы.
Мы хотим сказать огромное спасибо за деньги:
Сергею- 2000 р.
и Александре Гарбар- 4500 р.

Но у нас впереди еще 4 месяца :)

Sun, 04 Feb 2007 21:03:06 GMT

В Питере холодно все-таки.

кстати,

Wed, 31 Jan 2007 09:02:14 GMT

кто-нибудь знает, как бороться с приходящим каждый божий день спамом типа "английский в москве", "французский в питере", "квартиры в бобруйске"?

Егор Коробко- деньги

Sat, 27 Jan 2007 01:57:23 GMT

Егор Коробко. На сегоняшний день денег всего 11500 долл. Осталось 2000. Это не так много. В Москве я ни с кем не встречалась. Но если кто-то хочет передать деньгу в Москве- напишите здесь или на мыло. Тогда мы посчитаем сколько всего, и если набирается нужная сумма- надо говорить им, чтоб выезжали, и деньги отдадим им тут по приезду.
С ребенком что-то было не то, мама повезла в больницу, врачи разводят руками. Обнаружилась какая-то "горошина" на языке, боятся, чтобы не было новообразование.

Я же говорила, да, что он единственный? И что мама поздно родила? Вы же понимаете, что они сейчас оба у края? Не будет ребенка- в чем будет смысл для нее?

Wed, 24 Jan 2007 18:42:26 GMT

Посмотрите, пожалуйста, этот сюжет

Mon, 22 Jan 2007 18:55:13 GMT

Добровольная донорская акция "Мы с тобой одной крови - ты и я" проходит с 15 по 31 января в Красноярском краевом центре крови №1. Цель акции - привлечение доноров любой группы крови с отрицательным резус-фактором и оказание помощи нуждающимся.

за ссылку спасибо tolstolobic

снег

Sun, 21 Jan 2007 19:47:21 GMT

Удивительно, как во френд-ленте все радуются снегу. А мне все равно- наверное, потому, что этой зимой я уже несколько раз побывала в - 30. И видела деревья в снегу)
Как-то так

Fri, 19 Jan 2007 18:17:37 GMT

Немного перепутали.
День лечения в РДКБ стоит 456 $, т.е. на месяц необходимо 13680 $. Т.к. 5100 $ уже есть, необходимо за след. неделю собрать 8500 $. В главном посте исправила тоже.

Fri, 19 Jan 2007 17:20:07 GMT

Нет, я не буду писать долгих историй, начиная с рождения и описывая подробно каждый год жизни какого-то конкретного ребенка.
Времени нет, мы просто должны успеть помочь.
На Украине, в Запорожье, есть ребенок. Его зовут Егор Коробко (родился 12.11.2003), вот он

У него рак (точнее- острая лимфобластная лейкемия). Изначально ребенку был поставлен неправильный диагноз, и неправильное лечение, естественно, усугубило положение. После, когда был поставлен правильный диагноз и началось "правильное" лечение, из-за конских доз химий у ребенка оказался весь кишечник в дырках. Их отпустили домой- сказали, что сделать ничего нельзя. Сейчас он дома. Мама и украинские волонтеры не стали сидеть сложа руки и разослали документы разным профессорам. Алексей Александрович Масчан, главный врач московского детского центра гематологии, готов принять Егора. По словам профессора, у ребенка есть очень хороший шанс лечения т.н. "компактной" химией (более слабой), и более того- он готов взяться за ребенка хоть сегодня. Тянуть ни в коем случае нельзя, т.к. у мальчика перерыв в химии уже почти 3 месяца, и если возникнет рецидив, то шансы катастрофически упадут. Им нужно как можно скорее выбираться в Москву. День их лечения будет стоить 456 $ или 13680 $ в месяц. Положенный срок лечения- 5 месяцев. Т.е. необходимо 68 тыс. долларов. Но их возьмут только в случае предварительной оплаты в 13680 условных единиц.
Кроме того, срок- 1 неделя. На сегодняшний день украинскими волонтерами собрано 5100 долларов, и за оставшуюся неделю (следующая- последняя) необходимо собрать 8500 долларов.
Живут они в Запорожье. Мама мальчика в отчаянье- в их семье работает только ее брат, и бабушка Егора получает пенсию. Папы, конечно, нет. Ребенок поздний (мать родила его в 36 лет), и единственный.
8500 $ за неделю- это ведь реально?

Консультация профессора А.А.Масчана

Счет

Контакты
на Украине:
мама Елена (Запорожье) +38 097 9366058
Татьяна Воронина ( волонтер из Киева) +38 050 4481048
в Москве:
Полина Ушакова 8 916 397 87 18